工人日報—中工網(wǎng)記者 馬學(xué)禮 李靜楠

“過去一段時間，我身體上的痛苦、治療過程的艱辛以及經(jīng)濟(jì)上的巨大壓力，使我和家人疲憊不堪，深感無助與迷茫。在最艱難的時候，工會如同一盞明燈，帶給我溫暖和希望?！?月11日，在接受寧夏工會新一年的送溫暖行動資助后，楊冰旭的母親把一封飽含感激之情的信件遞交到寧夏回族自治區(qū)總工會工作人員手中。

楊冰旭今年34歲，2014年，他被確診患有龐貝氏癥（一種罕見病）。這是一種累及全身系統(tǒng)的進(jìn)行性、致殘性、致命性的疾病，患者需每兩周用一次特效藥，且需終生用藥。該特效藥非常昂貴，按照楊冰旭的病情計算，年藥費高達(dá)約200萬元。

由于無法承擔(dān)高昂的藥費，楊冰旭在確診后的最初幾年，只能服用其他輔助藥物，這導(dǎo)致他的病情加速惡化。2021年，他的肌肉嚴(yán)重萎縮，肺功能持續(xù)下降，躺下后必須借助呼吸機(jī)，這時，他才不得不用上特效藥。為了減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他的用藥劑量只是常規(guī)劑量的四分之一，即便如此，一年的自費藥費用依然壓得一家人喘不過氣來。

2022年8月，楊冰旭的父親楊維仁所在單位工會了解到他們一家的困境后，對他們實施了幫扶，同時幫助楊維仁向?qū)幭幕刈遄灾螀^(qū)總工會申請職工困難援助。自治區(qū)總工會接到申請后，立即派工作人員入戶調(diào)查，全面了解他們一家的實際生活狀況，并在短時間內(nèi)完成對楊維仁的建檔工作，將其核定為深度醫(yī)療類困難職工。

2022年至2024年，自治區(qū)總工會對楊維仁的家庭持續(xù)給予關(guān)懷，累計提供7.6萬余元的幫扶資金。為幫助他們減輕負(fù)擔(dān)，自治區(qū)總工會還積極與楊冰旭服用特效藥的廠商協(xié)商降低藥價。經(jīng)過反復(fù)協(xié)商，終于在2024年初，說服藥劑廠商將每支藥劑的價格從5480元降至4880元。

據(jù)自治區(qū)總工會工作人員介紹，2024年初，工會在送溫暖活動中再次對楊維仁進(jìn)行入戶走訪時，發(fā)現(xiàn)他們?nèi)悦媾R很大的經(jīng)濟(jì)壓力，于是依托京東健康罕見病關(guān)愛基金項目，為楊維仁一家申報了2024年困難職工幫扶“特種病藥品供給類項目”。自治區(qū)總工會共撥付5萬元有關(guān)項目資金，并與寧夏人民醫(yī)院簽訂協(xié)議，將這5萬元撥付到醫(yī)院執(zhí)行。京東健康罕見病關(guān)愛基金項目配捐的15萬元則直接發(fā)放到了他本人的賬戶。

“工會工作人員的每一次探望、每一句問候、每一次幫助，都深深地刻在我的心中?！睏畋裨诟兄x信中講述了多年來對工會幫扶的所思所感，“正是這一次次的關(guān)懷和鼓勵，才給了我戰(zhàn)勝病魔與困難的勇氣和力量，重新燃起我對生活的信心?！?/span>

今年，在自治區(qū)總工會送溫暖行動期間，銀川市總工會通過走訪慰問了解到楊冰旭的情況后，立刻為他送去5萬元慰問金及慰問品，西夏區(qū)總工會也送去3萬元慰問金及慰問品。同時，銀川市總還承諾為楊冰旭家承擔(dān)2025年水、電、采暖費（50%）、燃?xì)赓M、物業(yè)費等生活支出費用。“工會將持續(xù)關(guān)注楊冰旭的情況，聯(lián)合其他單位和愛心企業(yè)為他提供幫助，幫他渡過難關(guān)?！便y川市總工會相關(guān)負(fù)責(zé)人說。

據(jù)了解，2024年，自治區(qū)總工會共投入4409.768萬元用于實施職工困難項目化幫扶，秉持“應(yīng)納盡納、應(yīng)幫盡幫”的原則，通過“看、問、聽、查、錄”的全方位摸排方式，精準(zhǔn)掌握職工的急難愁盼問題。針對摸排出的子女助學(xué)類、醫(yī)療類、生活類困難職工，按照深度困難職工、相對困難職工、意外困難職工3個層次實施分層梯度幫扶，全年共幫助49589名職工解決實際困難。